El Texas Heart Institute se une al North American Registry for Fibromuscular Dysplasia

Houston (Texas), 15 de Agosto de 2023. El Texas Heart Institute se complace en anunciar su ingreso oficial al North American Registry for Fibromuscular Dysplasia (FMD Registry). El FMD Registry [Registro Norteamericano de Displasia Fibromuscular] es una iniciativa de investigación a nivel mundial que se diseñó para recopilar datos clínicos y proporcionar recursos para los pacientes con displasia fibromuscular y los profesionales de la salud que los atienden.

La displasia fibromuscular es una enfermedad no ateroesclerótica y no inflamatoria que afecta las paredes de las arterias de todo el cuerpo. Puede causar hipertensión, aneurismas, disecciones y otras complicaciones. Mientras la comunidad médica se esfuerza para entender y tratar la displasia fibromuscular, el FMD Registry constituye un recurso vital tanto para los pacientes como para los investigadores.

La participación del Texas Heart Institute en el FMD Registry recalca su compromiso tradicional de impulsar la investigación sobre la displasia fibromuscular y mejorar la atención médica que reciben las personas afectadas. Al participar en el registro, el Texas Heart Institute estará contribuyendo a una base de datos mundial de información clínica que puede ayudar a fundamentar las decisiones sobre el tratamiento y mejorar los desenlaces clínicos de los pacientes que tienen displasia fibromuscular.

«Nos enorgullece ingresar al FMD Registry y contribuir a esta importante labor de investigación», declaró la doctora Stephanie Coulter, directora del Centro para la Salud Cardiovascular de la Mujer. «Al compartir nuestros datos y experiencias, esperamos dejar una verdadera huella en la vida de las personas afectadas por la displasia fibromuscular, la cual afecta principalmente a mujeres en los mejores años de la vida».

Las manifestaciones clínicas o «síntomas» más frecuentes de la displasia fibromuscular consisten en hipertensión, sensación de oír un sonido que coincide con los latidos del corazón (acúfeno pulsátil), dolor de cabeza y mareo. En uno de cada cuatro pacientes sucede un episodio cerebrovascular, como un ataque isquémico transitorio, un accidente cerebrovascular o ceguera temporal de un ojo o de ambos por falta de riego sanguíneo a la retina (amaurosis fugaz). Uno de cada cinco pacientes presenta una disección arterial.

«Aproximadamente el 44 % de los pacientes con displasia fibromuscular tienen una disección o un aneurisma. Esta tasa de prevalencia ha impulsado a los integrantes del FMD Registry a recomendar que todos los pacientes con displasia fibromuscular se hagan una prueba de imagen transversal de la cabeza a la pelvis en una ocasión, independientemente de si tienen síntomas o no, porque el diagnóstico temprano podría prevenir las consecuencias de una hipertensión mal controlada y permitir la identificación de aneurismas y disecciones, así como su tratamiento adecuado», dijo la doctora Coulter.

El FMD Registry es una iniciativa dirigida por pacientes, encabezada por la Sociedad de Displasia Fibromuscular de América (Fibromuscular Dysplasia Society of America, FMDSA) y respaldada por el Consejo sobre la Enfermedad Vascular Periférica de la Asociación Americana del Corazón (American Heart Association Council on Peripheral Vascular Disease). En el registro se recopilan datos tanto retrospectivos como prospectivos de pacientes con displasia fibromuscular con el fin de ampliar los conocimientos que existen sobre esta enfermedad y promover tratamientos.

«Le damos la bienvenida al Texas Heart Institute a la familia del FMD Registry», expresó el doctor Jeffrey Olin, fundador del registro. «Su participación nos ayudará a crear un cuadro más completo de la displasia fibromuscular a partir de la comunidad internacional y de gran diversidad étnica que esta institución atiende y, en última instancia, mejorará la atención que reciben las personas afectadas por esta enfermedad compleja».

Si desea más información sobre el FMD Registry y sobre cómo inscribirse, visite: texasheart.org/fmd

Más información sobre el FMD Registry

El Texas Heart Institute

El Texas Heart Institute es una organización independiente, sin fines de lucro, que está mejorando la salud cardiovascular mediante investigaciones pioneras, liderazgo de opinión, educación y atención del paciente. Fundado en 1962 por el doctor Denton Cooley, un famoso cirujano cardíaco, y situado en el Texas Medical Center, de Houston (Texas), el Texas Heart Institute realizó el primer trasplante exitoso de corazón y el primer implante exitoso de un corazón artificial en los Estados Unidos. Desde entonces, a nuestros médicos y cirujanos se les reconoce como líderes mundiales en el diagnóstico y tratamiento de las afecciones cardiovasculares más complejas. Los programas de investigación del Texas Heart Institute continúan ampliando los límites de la ciencia cardiovascular al aplicar los descubrimientos del laboratorio a la atención de los pacientes. El Texas Heart Institute ha sido catalogado por el U.S. News & World Report entre los mejores centros cardiovasculares de los Estados Unidos durante más de 30 años.  www.texasheart.org

El Registro Norteamericano de Displasia Fibromuscular

El Registro Norteamericano de Displasia Fibromuscular (North American Registry for Fibromuscular Dysplasia) cuenta con el patrocinio de la Sociedad de Displasia Fibromuscular de América (FMD Society of America, www.fmdsa.org) y su coordinación está en manos del Programa de Investigación y Documentación de Desenlaces Clínicos (Clinical Outcomes Research and Reporting Program) de la University of Michigan (http://www.mcorrp.org/). El comité de ética en la investigación de cada institución participante ha autorizado el protocolo del registro. Durante la inscripción inicial, cada participante llena un formulario normalizado de recopilación de datos, entre los que se incluyen información demográfica, síntomas y signos iniciales, enfermedades concomitantes, antecedentes familiares, medicamentos, exploración física, estudios por imagen, técnicas vasculares, funcionalidad renal, perfil lipídico, y antecedentes de episodios vasculares o clínicos que definan un criterio de valoración.